８月３１日。
アイスバケツチャレンジで貰い受けたバトンを、実行に移しました。
ただ水をかぶるのではなくて、きちんと自分の意見を前に出そう。
そう思って、ちょっと長めだけれども以下の動画をつくりました。
ＡＬＳアイスバケツチャレンジのバトンを受けました。
僕もチャレンジしたいと思います。
ですがその前に、このチャレンジについて、僕なりに調べてみました。
ＡＬＳとは筋萎縮性側索硬化症の略で、手足の筋肉、のど・舌の筋肉、呼吸に必要な筋肉といった筋肉が、だんだん痩せて力がなくなっていく病気です。
多くの場合、手指の使いにくさや肘から先の力が弱くなったり、歩きにくくなったりと筋肉が痩せることで始まります。また話しにくい、飲み込みにくいという症状で始まる場合もあるようです。いずれの場合もやがて全身の筋肉が痩せて力が入らなくなり、寝たきりになったり、声が出しにくくなったり、飲み込みにくくなったり、呼吸も十分にできなくなったりします。
しかし筋肉が動かなくなるその一方で、視覚聴覚といった感覚、知能、内臓機能、眼球を動かす筋肉や尿道や肛門を閉める筋肉などは、保たれること多いようです。
日本では１９７４年に特定疾患に認定された指定難病で、完治する方法はまだ見つかっていません。
そんな難病の研究を支援するため、バケツに入った氷水を頭からかぶるか、寄付をするか、その両方をするか、をする運動が、このＡＬＳアイスバケツチャレンジです。
それから大事なことをもう一つ。ＡＬＳは生まれつきというものではなく、人生の途中でやってくる病気です。それまで当たり前のようにできていたことが徐々に奪われていく。しかし感覚や知能は衰えずに保たれるわけですから、告知を受けた患者の皆さんは、殆ど例外なく絶望や現実逃避の感情に支配されるそうです。ですから心のサポートが必要だということも、強く付け加えておきます。
これまでの内容については、
難病情報センター、
日本ＡＬＳ協会のホームページより引用させていただきました。
また最近のニュースでは、指定難病を現在の５６疾患から３００疾患に増やすようで、現在１１０疾患まで指定されたそうです。世の中にはＡＬＳを始め、これほどたくさんの難病が存在し、今も苦しんでいる患者さんがいるのを忘れちゃいけません。
そして最後に……
GAKU-MCさん、あなたのチャレンジ動画でこの運動を知ることができました。
寺坂吉広さん、患者でありながらチャレンジした強い気持ち、感銘を受けました。
高橋秀幸さん、わかりやすいＡＬＳの解説のついた動画のおかげで、こういう形なら参加できると迷いも吹っ切れ、参加する決意を固められました。
バトンは同じ気持ちでいる人に渡したいので、ぜひ、ご連絡ください。人数は、ルールに則り先着3名です。
genkider802-als@yahoo.co.jp
寄付については、
日本ALS協会まで。
↓ALSを始めとする多くの難病への理解の願いを込めて
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